Warum bewahrt der US-Bundesstaat New Jersey das Blut von der Neugeborenenuntersuchung 23 Jahre lang auf, ohne die Eltern darüber zu informieren?

TRENTON – Eigentlich ist der so genannte „Fersenstich“ bei Neugeborenen dazu da, Stoffwechselerkrankungen bei Neugeborenen zu identifizieren; doch im US-Bundesstaat New Jersey wurde durch einen Zufall publik, dass das hierbei abgenommene Blut ohne Kenntnis der Eltern in einer bisher unbekannten Datenbank gespeichert wurde und 23 Jahre lang gespeichert bleibt! Die Gesundheitsbehörden verweigern hierzu  bisher jegliche Auskunft.

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Anfang diesen Monats hat sich eine Gruppe von Eltern aus New Jersey mit dem Institute for Justice (IJ) zusammen getan, um auf US-Bundesebene Klage gegen die im US-Bundesstaat vorgeschriebene Praxis im US-Bundesstaat New Jersey einzureichen, Blutproben von Neugeborenen 23 Jahre lang aufzubewahren. Anhängig ist diese Klage beim US-Bezirksgericht in der Hauptstadt New Jerseys, Trenton.

All das geschieht darüber hinaus ohne Wissen oder Zustimmung der Eltern. In New Jersey ist eine solche Untersuchung gesetzlich vorgeschrieben. Das eigentliche Ziel ist, Krankheiten wie Mukoviszidose, Hormonmangel und andere Immunprobleme frühzeitig zu identifizieren.

Solche Tests werden auch in Europa und insbesondere auch in Deutschland regelmäßig durchgeführt!

Doch es kommt noch dicker: New Jersey behält nicht nur das Blut 23 Jahre lang, sondern die Blutproben können auch noch auf jede beliebige Weise verwenden, ohne dass die Eltern davon wissen.

Und der Wahnsinn ist och immer nicht zu Ende!

Das Gesundheitsministerium von New Jersey bewahrt das übrig gebliebene Blut ganze 23 Jahre lang auf.

Wer meint, dass die Eltern davon wissen, täuscht sich. Der Staat New Jersey informiert die Eltern nicht einmal darüber, dass das bei dieser Untersuchung das übrig bleibende Blut aufbewahrt wird.

Die bisher einzige Möglichkeit für Eltern, von einer solchen Aufbewahrung zu erfahren, besteht darin, proaktiv auf einer der Websites Dritter nachzuschlagen, die auf einer Karte aufgeführt sind, die die Eltern nach der Blutentnahme erhalten.

Sobald der Staat New Jersey im Besitz des Bluts ist, kann er es verwenden, wie immer er möchte. Dazu gehört auch

• der Verkauf an Dritte,
• die Übergabe an die Polizei ohne Durchsuchungsbefehl
• der Verkauf an Dritte, z.B. zur Erstellung eines Registers

Letzteres ist bereits in Texas geschehen.

Diese heimliche Aufbewahrung löste 2022 Jahr einen Aufruhr aus, nachdem das staatliche Amt für öffentliche Verteidigung herausfand, dass die Staatspolizei einen Blutfleck eines Neugeborenen verwendet hatte, um den Vater des Kindes wegen eines Verbrechens im Jahr 1996 anzuklagen. Der Staat weigerte sich, offenzulegen, wie er Blutflecken verwendet hatte, nachdem das Büro und der New Jersey Monitor gemäß dem Open Public Records Act des Staates Aufzeichnungen beantragt hatten.

Das Büro und Monitor reichten daraufhin erfolgreich eine Klage ein, um herauszufinden, welche Strafverfolgungsbehörden Blutflecken sichergestellt hatten, um Verbrechen zu untersuchen, anstatt, wie gesetzlich vorgeschrieben, Haftbefehle zur direkten Beschaffung der DNA eines Verdächtigen zu erhalten.

New Jersey ist also nicht der einzige US-Bundesstaat, der sich bisher mit rechtlichen Problemen wegen einer fehlenden Einwilligung der Eltern bei der Blutentnahme konfrontiert sah. Bereits früher wuirden die US-Bundesstaaten Texas, Minnesota und Michigan mit Klagen wegen der Zurückbehaltung von Blutproben konfrontiert, ohne dass sie dazu das Einverständnis der Eltern eingeholt hatten.

• Im Jahr 2009 führte eine Klage in Texas dazu, daß dieser US-Bundesstaat 5,3 Millionen Blutproben vernichtete. Außerdem müssen alle nach 2012 entnommenen Blutproben zwei Jahre nach ihrer Entnahme vernichtet werden.
• Im Jahr 2014 mussten 1,1 Millionen Blutproben im US-Bundesstaat Minnesota vernichtet werden.
• Im Jahr 2022 musste der US-Bundesstaat Michigan der Zerstörung von 3 Millionen derartiger Proben vernichtet wurden, wobei aber der Rechtsstreit hierüber weiter geht.

Viele Eltern fühlen nach Auskunft der klagenden Anwaltskanzlei getäuscht:

„Es ist unglaublich irreführend, wenn der Staat den Eltern erzählt, dass sie ihren Babys lediglich Blut abnehmen, um es auf Krankheiten zu testen, obwohl es an Dritte verkauft oder von anderen Regierungsbehörden zum Aufbau invasiver Datenbanken oder Register verwendet werden könnte“, sagte IJ-Anwalt Brian Morris. „Wie Texas und andere Bundesstaaten gezeigt haben, sind diese Bedenken nicht hypothetisch.“

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Der Prozess um das aufbewahrte Blut Neugeborener

Obwohl alle 50 US-Bundesstaaten und der District of Columbia eine Blutuntersuchung bei Neugeborenen vorschreiben, ist es in den USA von Bundesstaat zu Bundesstaat unterschiedlich, ob ein Bundesstaat übriggebliebenes Neugeborenenblut vernichtet, zurückgibt oder mit einer Form der elterlichen Zustimmung aufbewahrt.

Doch nicht alle US-Bundesstaaten halten sich offenbar an diese Praxis:

„Was das Programm von New Jersey so besonders beunruhigend macht, ist das völlige Fehlen von Schutzmaßnahmen für künftigen Missbrauch und die fehlende Einwilligung, wodurch das Programm anfällig für Missbrauch ist“, sagte IJ-Anwältin Christie Hebert. „Eltern sollten sich keine Sorgen machen müssen, wenn der Staat das Blut, das er angeblich ihrem Baby entnommen hat, für andere, nicht damit zusammenhängende Zwecke zum Testen auf Krankheiten verwenden wird.“

Anfang des Monats haben Anwälte der Kanzlei IJ daher Klage gegen den UN-Bundesstaat New Jersey eingereicht. Die Kanzlei will für ihre Mandanten erreichen, dass Licht ins Dunkel der Praktiken gebracht wird, was der US-Bundesstaat mit dem Blut ihres Neugeborenen macht. Auf der Webseite der Kanzlei nimmt der leitende Anwalt Rob Frommer wie folgt Stellung:

„Eltern haben ein Recht auf eine Einwilligung nach Aufklärung, wenn der Staat das Blut ihrer Kinder jahrzehntelang aufbewahren und es für andere Zwecke als das Screening auf Krankheiten verwenden möchte“,

machte Frommer seinen Standpunkt klar.

„Die Politik von New Jersey, Babyblut und DNA zu speichern und diese genetischen Informationen nach Belieben zu nutzen, ist ein klarer Verstoß gegen die Rechte aller Eltern in New Jersey und ihrer Neugeborenen nach dem vierten Verfassungszusatz.“

Brian Morris, ein Anwalt der Kanzlei, erklärte gegenüber dem New Jersey Monitor diese Woche, daß er hofft, daß diese neue Klage New Jersey dazu zwingen wird, alle Arten der Verwendung gespeicherter Blutproben offenzulegen – und die mysteriöse Lagerung und die anschließende Verwendung der Proben zu beenden, zumindest sofern nicht die Eltern geben ihre ausdrückliche und informierte Zustimmung gegeben haben.

„Als wir erfuhren, was in New Jersey vor sich ging, war es einer der schockierendsten und ungeheuerlichsten Verstöße gegen den vierten Verfassungszusatz, von denen wir je gehört haben – die heimliche Aufbewahrung von Blut für unbekannte Zwecke“,

sagte Morris.

„New Jersey ist eine leere Leere, in der es kein Gesetz gibt, das dem Gesundheitsamt vorschreibt, dass es es behalten darf, und es keine Kontrolle oder Beschränkungen dafür gibt, was es damit machen kann.“ Es bleibt nur der Fantasie des Gesundheitsamtes überlassen, wie es dieses Blut verwenden möchte.“

Die Benachrichtigung der Eltern sei besonders wichtig angesichts des rasanten Tempos des technologischen Fortschritts und all der unvorhergesehenen Möglichkeiten, wie Blutflecken bei Babys in Zukunft eingesetzt werden könnten, sagte Morris.

„Wir wissen einfach nicht, welche Fähigkeiten die Regierung in 23 Jahren haben wird“,

sagte er.

„Wenn es keine verfassungsrechtlichen Beschränkungen dafür gibt, was Staaten damit machen können, können sie damit machen, was sie wollen. Sie könnten es an Dritte verkaufen, die damit vorhersagen könnten, wie teuer die Kosten für Ihre Krankenversicherung sein werden, und diese Informationen an Arbeitgeber verkaufen könnten.“

Und er fügte hinzu:

„Nehmen wir an, dass die Blutabnahme und Tests auf Krankheiten ein legitimer Grund für die Blutentnahme sind und dass sie weder einen Haftbefehl noch einen Gerichtsbeschluss benötigen“,

sagte Morris.

„Aber die anhaltende Beschlagnahmungsdoktrin des Vierten Verfassungszusatzes besagt, dass die Regierung, sobald die Rechtfertigung für die Übernahme Ihres Eigentums durch die Regierung erloschen ist, entweder eine neue Rechtfertigung vorlegen muss, die rechtmäßig ist, oder sie muss es zurückgeben. Aus unserer Sicht gibt es in New Jersey keinen rechtmäßigen Grund, Blutflecken nach Abschluss der Tests aufzubewahren.“

In der Klage wird außerdem behauptet, dass die Lagerung von Blutflecken ohne Einverständniserklärung gegen die Klausel über ein ordnungsgemäßes Verfahren im Vierzehnten Verfassungszusatz verstößt, die die Regierung daran hindert, Bürgern ihre Grundrechte auf Leben, Freiheit und Eigentum zu entziehen.

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Was wollen die Kläger?

Die Kanzlei vertritt Erica und Jeremiah Jedynak, und Rev. Hannah Lovaglio, eine Mutter von zwei Kindern aus dem kleinen Ort Boonton.

Klageziel ist, daß das Gericht dem US-Bundesstaat New Jersey verbietet diese Blutproben für längere Zeit nach einem Krankheitsscreening aufzubewahren, außer die Beamten holen sich eine Einwilligung darüber ein, wie diese Proben in Zukunft verwendet werden. Das aber sein nur möglich, wenn die Eltern freiwillig zuvor ihre informierte Zustimmung geben. Wo immer das nicht der Fall ist, sollen diese Proben zerstört werden.

Die Klagenden Eltern Erica und Jeremiah Jedynak

Alles begann damit, daß Erica Jedynak im Jahr 2021 ihr einziges Kind zur Welt gebracht hatte und danach versucht hatte, ihr Kind vom sogenannten „Heel-Prick“-Tests abzumelden. Die Krankenhäuser führen dort bei Neugeborenen einen solchen Test routinemäßig durch, um Krankheiten zu erkennen.

Doch die zuständige Krankenschwester weigerte sich dem Wunsch nachzukommen, die Eltern beugten sich zunächst und vergaßen den Vorgang schnell. Als die Mutter jedoch später erfuhr, daß die zuständigen Gesundheitsbehörden von New Jersey diese „Blutflecken“ der Babys 23 Jahre lang für Zwecke aufbewahren, die sie nicht offenlegen, war Jedynak überrascht und erschrocken und strengten das in diesem Beitrag beschriebene Klageverfahren an.

„Das Ganze ist für mich wirklich erschreckend und alarmierend. Es ist das Blut meines Sohnes. Es liegt an seiner Genetik. Es ist so einzigartig für ihn. Und deshalb habe ich das Gefühl, dass es meine Aufgabe ist, ihn zu beschützen“,

sagte Jedynak.

„Ich hatte keine Wahl, mich dagegen entscheiden zu können. Dies sollte kein Problem sein, das mit Wehen und Entbindung zusammenhängt. Der Staat sollte diesen Raum nicht betreten. Es ist ein heiliger Raum.“

Die klagende Mutter Hannah Lovaglio

Rev. Hannah Lovaglio hat sich als weitere Klägerin der Klage angeschossen. Sie erinnert sich an Krankenschwestern, die ihren beiden Söhnen – jetzt 5 und 1 Jahr alt – innerhalb weniger Stunden nach der Geburt Blut abnahmen und keine Bedenken hatten, weil

„ich davon ausging, dass alles, was geschah, im besten Interesse von mir und meinem Kind geschah.“

Als sie später erfuhr, dass ihre Blutflecken irgendwo in einem Geheimlager lauern, war sie verblüfft, irritiert – und verängstigt.

„Ich weiß nicht, warum sie es aufbewahren wollen, weil sie nie sagen mussten, warum. Sie haben es einfach auf sich genommen, es zu tun“,

erklärte Lovaglio ihr Anliegen.

„Es stört mich, dass es sensible, vertrauliche Informationen über meine beiden Kinder gibt, über die ich keine Kontrolle habe. Es macht mir Angst, dass die Verwendungsmöglichkeiten unbekannt sind. Ich würde nie erfahren, ob es verkauft wird, ob es für Forschungszwecke verwendet wird oder ob es für Dinge verwendet wird, mit denen ich vielleicht einverstanden wäre, wenn ich die Wahl hätte, zu entscheiden.“

„Es ist nicht richtig, dass der Staat in einem unglaublich intimen Moment, den zarten Tagen der Geburt, unseren Kindern etwas wegnimmt, das dann 23 Jahre lang festgehalten wird“,

führte Hannah aus.

„Der Mangel an Einwilligung und Transparenz lässt mich die Absicht in Frage stellen und macht mir Sorgen um die Zukunft meiner Kinder.“

„Als Mutter verdiene ich das Recht zu entscheiden, ob die Regierung meinem Sohn Blut entnimmt und es über die angebliche Verwendung hinaus für Jahrzehnte aufbewahrt.“