WASHINGTON – Die US-Gesundheitsbehörden NIH kündigen den Aufbau einer Gesundheitsdatenplattform an, die für die medizinische Forschung Gesundheitsakten, Genomprofile und Smartwatch-Daten verknüpft.
Wer sich in Deutschland aktuell fragt, aus welchem Grund die Bundesregierung die sicherste Übertragung von Gesundheitsdaten (das ist die Übertragung vom Arzt auf das Rezept des Patienten) durch eine völlig unsichere Übertragung von Gesundheitsdaten (das ist die Übertragung vom Arzt auf einen Staats-Server und dann vom Staats-Server zum Patienten / Apotheker ) mit Hilfe der Einführung der Elektronischen Patientenakte ersetzt, könnte durch einen Blick in die USA eine Antwort finden.
Die US-amerikanischen Gesundheitsbehörden, also das National Institutes of Health (NIH) stellt still und heimlich ein riesiges digitales Mosaik privater Krankengeschichten von Amerikanern zusammen.
Dabei geht es auch um eine
- Einbeziehung von Verhaltensdaten von
- Fitnessgeräten, sowie
- Genomdaten und
- Versicherungsdaten.
All das überschreitet aber die Grenzen dessen, was die meisten Menschen erwarten, wenn sie einen Arzt aufsuchen oder eine Gesundheitsuhr tragen.
.
Zur Autismusforschung werden Gesundheistdaten aus allen Bereichen zusammengetragen
Die NIH-Behörden ziehen sensible Daten sowohl aus staatlichen Gesundheitssystemen als auch aus kommerziellen Quellen, um die Autismusforschung im Rahmen des neuesten Projekts von Gesundheitsminister Robert F. Kennedy Jr. zu unterstützen.
Integration verschiedener Gesundheitsdatenströme auf einer einzigen Plattform
Das neue Vorhaben sieht einen umfassenden Plan zur Integration verschiedener Gesundheitsdatenströme auf einer einzigen Plattform vor, was erhebliche Bedenken hinsichtlich Datenschutz, Aufsicht und langfristiger Nutzung aufwirft.
Laut NIH-Direktor Dr. Jay Bhattacharya umfasst die Datenaggregation
- Apothekentransaktionen,
- Versicherungsansprüche,
- Ergebnisse klinischer Tests und sogar persönliche Messwerte, die von tragbarer Technologie wie Fitnesstrackern und Smartwatches erfasst werden.
Dabei handelt es sich nicht um das angeblich entwickelte „Autismusregister“, was das Gesundheitsministerium jedoch bestreitet.
Einrichten einer Real-World-Data-Plattform
Anstelle eines herkömmlichen Registers soll eine sogenannte „Real-World-Data-Plattform“ eingerichtet werden. Diese Plattform soll Daten verknüpfen und so die Erforschung der Ursachen von Autismus unterstützen.
Darüber hinaus werden auch Gesundheitsinformationen des
- Department of Veterans Affairs und des
- Indian Health Service
eingebracht, wodurch ein riesiges, zentrales Archiv mit einem umfassenden Blick auf die US-Bevölkerung entsteht.
Zentralisierung heißt jetzt „Beseitigung von Fragmentierung“
Wie Bhattacharya den Beratern der Agentur am Montag mitteilte , besteht das Ziel darin, die Fragmentierung zu beseitigen, die derzeit den Zugriff auf bestehende Gesundheitsdatensätze einschränkt.
Er sagte, das neue System werde Redundanzen reduzieren und es Forschern erleichtern, groß angelegte Analysen durchzuführen.
„Die Idee der Plattform besteht darin, dass die vorhandenen Datenressourcen oft fragmentiert und schwer zugänglich sind. Das NIH selbst zahlt oft mehrfach für dieselbe Datenressource. Selbst Datenressourcen der Bundesregierung sind schwer zugänglich“,
argumentierte er.
bundesstaatlicher Gesundheitsdaten sollen auch noch ergänzt werden
Um die Reichweite noch weiter zu erhöhen, führt das NIH derzeit Gespräche mit den Centers for Medicare and Medicaid Services, um die Beschränkungen für den Austausch bundesstaatlicher Gesundheitsdaten zu lockern. Sollte dies gelingen, würde dies den Zugang zu einigen der detailliertesten und umfassendsten Gesundheitsakten des Landes ermöglichen.
Alle diese Informationen, von Genomprofilen bis hin zu Schrittzahlen, werden in der neuen Forschungsumgebung des NIH verknüpft, wo sie von für die Autismusstudien ausgewählten externen Forschern analysiert werden können.
Und wie wird das alles geschützt?
Bhattacharya versicherte, dass die Daten nicht heruntergeladen werden könnten und dass der Zugriff auf sichere Plattformen mit „modernsten Schutzmechanismen“ beschränkt sei.
„Was wir vorschlagen, ist eine bahnbrechende Initiative für Daten aus der realen Welt, die darauf abzielt, eine robuste und sichere Computerdatenplattform für die Erforschung chronischer Krankheiten und Autismus bereitzustellen“,
argumentierte Bhattacharya.
Dennoch dürfte der Umfang der gesammelten und verknüpften Daten bei Datenschützern Anlass zur Sorge geben. Sie sorgen sich,
- wie sicher diese sensiblen Informationen gespeichert werden,
- wer letztlich Zugriff darauf hat und
- ob die beschriebenen Personen jemals von der Nutzung ihrer Daten erfahren.
Trotz dieser Fragen treibt das NIH seine Forschung voran und plant, ab September Forschungsstipendien für die Autismusstudien zu vergeben. Bhattacharya erklärte zwar, die wissenschaftlichen Arbeiten würden einem strengen Auswahlverfahren unterzogen, doch die beispiellose Menge an Daten, die angeboten wird, könnte die bestehenden Datenschutzbestimmungen, die für begrenztere Forschungsanstrengungen konzipiert sind, überfordern.